A pesar de que aun no haya tratamiento ni cura, existe una investigación sobre esta enfermedad, aunque es de carácter privado y se desarrolla en EE.UU, por lo que su financiación es bastante costosa. Su caso ha provocado que las muestras de apoyo y solidaridad se multipliquen por distintos lugares, a través de donaciones, actividades y eventos cuyas recaudaciones van a parar a dicha causa.
Para hablarnos de ello y que las distintas personas que lo deseen puedan colaborar, hoy contamos con sus padres en la siguiente entrevista, Francisco Javier y Noelia, que se han volcado de lleno en un reto dificil, pero en el que todos podemos aportar un granito de arena, y hacer posible que este caso solo se convierta en una bonita historia, que pueda contar en el futuro Alejandro a sus hijos.
¿En qué momento comenzasteis a observar que podría pasarle
algo a vuestro hijo, y como recibisteis la noticia del diagnóstico?
Cuando Alejandro cumplió los 18 meses, nos dimos cuenta que su
desarrolló se estaba paralizando, apenas tenía un vocabulario de 5 palabras y no
rompía a andar, se mantenía de pie y daba pasitos agarrado al sofá o en la
mesita baja.
Visitamos a un pediatra por lo privado y fue quien nos
alertó de que algo podría ir mal, tras varios días ingresado en Juan Ramon
Jiménez y realizar múltiples pruebas, nos fuimos a casa a la espera de los
resultados de una prueba genética. Fue en mayo cuando nos citaron para
comunicarnos el diagnóstico de la distrofia neuroaxonal infantil (conocida como INAD por sus siglas en ingles)
que concluyó la prueba genética.
¿Cómo es vuestro día a día con Alejandro?
Nuestros días con Alejandro son cargados de mucho amor hablando
emocionalmente, vivimos el hoy intensamente sin pensar en el mañana.
Son también días llenos de actividades para mantener activo
su sistema locomotor, gracias al centro de atención infantil temprana que
pertenece a Apamys, donde logopedas , fisioterapeutas y más profesionales lo
estimulan diariamente, junto con rehabilitación
a cargo de una fisioterapeuta de la seguridad social en las instalaciones de la
femu de Valverde. Y clases de natación en la piscina municipal cubierta de
valverde. Vamos!! lo que viene siendo una agenda un poco apretada.
Vuestro caso ha provocado una oleada de solidaridad por la
provincia. De todas las muestras de apoyo que estáis recibiendo, ¿Cuáles son
las que más os han sorprendido y emocionado?
Todas las muestras de apoyos tienen algún momento u acción
emotiva. Pero hay una, que fue al inicio de todo. Cuando se disputaba la trail
de Valverde, un corredor que no conocíamos de nada, nos citó en la meta de la
carrera para que cruzaramos la línea de meta con él, portando una pancarta con
apoyo para Alejandro. Hay fue cuando nos dimos cuenta que no estábamos solos, personas
que no conocíamos, se enteraban de nuestra causa y nos tendían la mano.
A día de hoy, ¿Qué cantidad económica es necesaria para
comenzar el tratamiento experimental?
La asociación Inadcure.org lleva años investigando, en EEUU,
financiando los estudios de posibles tratamientos y una cura en ratones modificados
con INAD. A día de hoy hay esperanzas en
la terapia génica, realizada en ratones. Pero el siguiente paso es realizarlo
en humanos, y es lo verdaderamente costoso, 7 millones de euros, el primer
millón sería necesario para empezar ya todos los trámites administrativos con
la FDA, que sería quien respaldaría la investigación, y aprobará los ensayos en
humanos, una vez aprobado habria que recaudar los 6 millones restantes para los ensayos preclinicos en los niños, entre 10
y 15 niños serían escogidos. Y claro, al ser una enfermedad con tan pocos casos
diagnosticados en el mundo, pues ninguna farmacéutica ve rentabilidad, y las
personas adineradas que suelen aportar donaciones lo hacen a causas que tengan
gran repercusión social. Por eso cae la financiación en las familias afectadas,
que lanzamos la campaña #suma7, intentar que un millón de personas donen 7
euros.
Se acercan fechas donde la solidaridad se hace más intensa, ¿Esperáis
superar el primer objetivo?
Sabemos que es difícil, pero la solidaridad que estamos
recibiendo nos da esperanzas.
Todo empezó en una entrevista de la radio local de Valverde,
donde se hizo viral, Pero si es cierto que esa viralidad se hizo posible al
compartir la entrevista por las redes sociales.
Las redes sociales son hoy en día la llave para hacer llegar
nuestro mensaje a los oídos de ese millón de personas solidarias que debemos de
encontrar, es por ello que hacemos el llamamiento también a todas las personas
que quieran colaborar, y no puedan económicamente, por que también somos
conscientes de que son tiempos difíciles para muchas familias, y nos ayuden
difundiendo por las redes sociales nuestra causa, difundir también es
colaborar, para nosotros la difusión y la donación tienen el mismo valor.
¿Conocéis o tenéis relación con algunos de los padres de los
otros casos que existen con enfermedades similares?
Todos los miembros de inadcure somos padres de niños
afectados con INAD. Tenemos contacto a nivel mundial con muchos padres a través
de un grupo cerrado en facebook, y otro por telegram, y especialmente tenemos
una relación diaria con dos familias afectadas de España, los papas de
Nico en Madrid, y los papas de Adrián en
Granada, juntos formamos Inad cure team spain, inadcurespain.org, una fundación
sin ánimo de lucro donde todo lo recaudado en España lo vamos mandando a EEUU a
inadcure.org.
¿Más allá de la enfermedad, como definiríais a Alejandro?
Alejandro es un niño muy cariñoso, a cualquier persona desconocida
no tiene reparo en lanzarle un beso. Nos llena diariamente de besos, abrazos y
mordiscos cariñosos. Como a cualquier niño le encanta jugar, ver dibujitos y bailar
haciendo movimientos con los brazos. Le encanta la naturaleza, salir a pasear,
y las motos le llaman bastante la atención.
Para todas aquellas personas que deseen solidarizarse con
vuestra lucha, ¿Cuál es el número de cuenta, o las distintas maneras de poner
un granito de arena?
Los métodos de pagos serían por transferencia bancaria.
IBAN: ES98 0049 4289 4929 1400 8926
(ASOCIACIÓN INADCURE SPAIN / CIF: G67804088)
*Pago por BIZUM 04479
¿Cómo
hacer una donación con Bizum? Descárgate la app de tu banco, regístrate y busca
la opción Bizum. Encontrarás la opción de envío dinero «ENVIAR DONACIÓN» o
«ONG». Introduce el código de envío 04479,
selecciona la cantidad con la que quieres contribuir y transferencia.
O con tarjeta de crédito o pay pal directamente al perfil de
Alejandro mediante el siguiente enlace https://give.inadcure.org/fundraiser/4114963
.
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